Da của chúng tôi đang bị rụng và không ai có thể cho chúng tôi biết lý do tại sao

15 phút trước

Chia sẻLưu

Ruth CleggPhóng viên sức khỏe và sự an lành

Chia sẻLưu

Bethany Gamble

Toàn bộ cơ thể của Bethany đã bị viêm, da cô nứt nẻ và ngứa “sâu tận xương”

Bethany Gamble đã được cho kem steroid từ khi hai tuổi để giúp kiểm soát bệnh eczema của mình. Chúng đã có tác dụng - trong nhiều năm, tình trạng da của cô chỉ là một phần nhỏ trong cuộc sống của cô.

Và rồi, đột ngột, nó không còn như vậy nữa.

Khi 18 tuổi, Bethany bắt đầu nhận ra có điều gì đó không ổn. Những mảng eczema nhỏ ở nếp khuỷu tay và sau đầu gối của cô bắt đầu lan rộng.

“Da tôi nóng, viêm và đỏ. Nó bắt đầu nứt nẻ và chảy dịch, và ngứa thì sâu tận xương. Nó tiêu tốn toàn bộ cơ thể tôi, và rồi nó bắt đầu tiêu tốn cả cuộc sống của tôi.”

Khi cô bước sang tuổi 20, Bethany đau đớn đến mức không thể ra khỏi giường và mẹ cô phải nghỉ làm để chăm sóc cô. Cô không thể tự ăn.

Nhưng phần tồi tệ nhất, theo cô nói, là không được tin tưởng.

“Tôi thường xuyên bị bác sĩ nghi ngờ,” cô gái 21 tuổi từ Birmingham nói. "Họ cứ nói đó chỉ là eczema của tôi và đề nghị tôi dùng thêm steroid.

“Tôi đã bị eczema suốt cuộc đời - điều này thì khác.”

Bethany là một trong số ngày càng nhiều người ghi lại trải nghiệm của họ trên mạng xã hội, sử dụng hashtag TSW, viết tắt cho việc rút steroid tại chỗ. Các video #TSW trên TikTok đã được xem hơn một tỷ lần.

Còn được gọi là hội chứng da đỏ, TSW vẫn còn quá ít được nghiên cứu đến nỗi một số bác sĩ đa khoa và bác sĩ da liễu gặp khó khăn trong việc chẩn đoán hoặc điều trị nó.

Một số chuyên gia tin rằng đây là một phản ứng suy nhược đối với kem steroid - phương pháp điều trị đầu tiên cho nhiều trong số tám triệu người mắc eczema ở Vương quốc Anh. Những người khác tin rằng đó là một cơn bùng phát nghiêm trọng của eczema, hoặc các tình trạng da cụ thể khác, và không chắc chắn rằng nó tồn tại.

Trong khi TSW được coi là tương đối hiếm, tiếng nói ngày càng tăng của những người trên mạng xã hội chia sẻ hình ảnh và tài khoản về làn da đỏ, viêm, bong tróc khắp cơ thể họ đã kích thích nghiên cứu đầu tiên về loại này ở Vương quốc Anh.

Giáo sư Sara Brown, một bác sĩ da liễu tư vấn tại Đại học Edinburgh, đã bị tác động mạnh bởi các triệu chứng “khó giải thích” mà bà thấy ở bệnh nhân của mình và sự tuyệt vọng trong các bài đăng mà bà thấy trên các trang mạng xã hội, bà đã thành công trong việc xin tài trợ từ Hiệp hội Eczema Quốc gia để điều tra xem chuyện gì đang xảy ra.

“Chúng tôi đang thấy các mẫu hình trong TSW mà không thể giải thích bằng những gì đã biết về eczema,” bà nói. “Các triệu chứng như độ dày và sự lỏng lẻo của da, cái gọi là ‘da voi’, sự rụng lông cực độ và các vùng đỏ sắc nét bên cạnh da bình thường.”

Bà và đồng nghiên cứu viên Dr Alice Burleigh từ Scratch That, một nhóm bệnh nhân TSW, đã tuyển mộ hàng trăm người trên khắp Vương quốc Anh tham gia nghiên cứu - và họ đang phân tích triệu chứng, mẫu nước bọt và sinh thiết da để cố gắng tìm hiểu lý do tại sao một số người bị TSW và những người khác thì không.

Henry Jones

Henry nói mặc dù biết rằng đó không phải là eczema nhưng anh vẫn được kê đơn kem steroid

Henry Jones, 22 tuổi, đến từ High Wycombe, là một trong những người tham gia nghiên cứu - và là một trong những người ngày càng nhiều báo cáo triệu chứng. Anh mô tả mình là một “chiến binh TSW” vì quyết tâm của mình trong việc lên tiếng về tình trạng này.

Anh nói rằng mình đã từ một thanh niên sử dụng kem steroid để kiểm soát eczema “thỉnh thoảng” chuyển sang trải nghiệm những triệu chứng khủng khiếp đến mức anh phải bỏ học đại học.

“Bác sĩ đa khoa của tôi ở trường đại học cứ nói đó chỉ là eczema - và cứ kê cho tôi thêm kem steroid. Có điều gì đó không đúng.”

Henry nói rằng càng bôi kem, cảm giác càng tồi tệ. “Da tôi đỏ rực, căng chặt, rồi nó sẽ bong tróc, rồi nó sẽ chảy dịch, và rồi chu kỳ lại bắt đầu.”

Khi các mảng eczema lan ra khắp cơ thể, việc di chuyển đau đớn và anh không thể ra ngoài, giao lưu hoặc học tập. Anh nói rằng có lúc anh muốn tự tử.

“Thế giới của tôi,” Henry nói, “trở thành một cái hố tối tăm do trọng lượng của da tôi gây ra.”

• _Nếu bạn bị ảnh hưởng bởi bất kỳ vấn đề nào được nêu trong bài viết này, vui lòng truy cập _BBC Action Line

Giống như nhiều tình trạng da khác, TSW có thể biểu hiện khác nhau với các màu da khác nhau. Trên da trắng, nó phát sáng một màu đỏ tươi, nhưng trên da đen hoặc nâu, nó thường xuất hiện dưới dạng tím đậm, nâu, hoặc có tông màu xám, điều này thường khiến cho việc phát hiện và chẩn đoán trở nên khó khăn hơn.

Karishma Leckraz

Karishma nói rằng mất một thời gian cô mới nhận ra mình đang trải qua triệu chứng TSW vì chúng xuất hiện khác nhau trên da đen hoặc nâu

Karishma Leckraz, đến từ Kent, cho biết cô đã dành nhiều năm trong tình trạng phủ nhận, tin rằng điều này không thể xảy ra với mình vì nó trông hoàn toàn khác biệt so với các bài đăng từ những người da trắng mà cô đã thấy trên mạng xã hội.

“TSW đã lấy đi mọi thứ của tôi. Tôi đã phải trốn tránh thế giới trong một thời gian dài, da tôi rất tồi tệ, cơn đau, sự thiếu ngủ, không nhận ra chính mình,” cô giải thích.

Người phụ nữ 32 tuổi quyết định ngừng sử dụng kem steroid cách đây năm năm và cho biết rằng từ đó da cô đã chủ yếu hồi phục, nhưng cô vẫn gặp khó khăn về mặt tâm lý.

“Lo âu xã hội của tôi rất lớn.”

Andrew Procter, từ Hiệp hội Eczema Quốc gia, cho biết rằng trong khi kem steroid vẫn có thể rất hiệu quả cho phần lớn, bệnh nhân đang “bị kẹt giữa đá và nơi cứng”.

"Chúng tôi biết rằng steroid có tác dụng với hàng triệu người sử dụng chúng, nhưng chúng tôi cũng có một tình trạng mà ở thời điểm này, không thể giải thích.

“Điều này gây ra nỗi sợ thực sự và điều đó hoàn toàn dễ hiểu. Đó là lý do tại sao cần phải có thêm nghiên cứu.”

Đối với những người có triệu chứng giống TSW đang phải đối mặt với những thách thức về lo âu và sự bối rối về tình trạng mà họ đang mắc phải, việc nhận được điều trị có thể tạo ra một trở ngại khác.

Các bác sĩ đa khoa có thể giới thiệu bệnh nhân đến bác sĩ da liễu để được chăm sóc chuyên biệt hơn nhưng có thời gian chờ đợi dài, thường là hơn một năm. Đối với phần lớn, kem steroid thường là lựa chọn duy nhất.

Tại bệnh viện Royal London ở London, bác sĩ da liễu tư vấn Dr Alia Ahmed điều hành một phòng khám NHS chuyên biệt cho những người mắc bệnh da mãn tính, cung cấp các lựa chọn bao gồm hỗ trợ tâm lý, thuốc ức chế miễn dịch và liệu pháp ánh sáng, nhằm giảm viêm và làm dịu phản ứng miễn dịch của cơ thể.

“Tác động tâm lý, cũng như các tác động vật lý, là rất lớn,” nói Dr Ahmed, người là một thành viên của Hiệp hội Bác sĩ Da liễu Anh. “Chúng tôi phải làm việc với bệnh nhân để hiểu lộ trình điều trị tốt nhất cho họ.”

Rebecca Ebbage

Da của Rebecca đang hồi phục chậm từ thời gian cô ở TSW, nhưng cuộc sống của cô vẫn bị chi phối bởi làn da của mình

Cơ quan Quản lý Dược và Sức khỏe (MHRA), cơ quan giám sát thuốc của Vương quốc Anh, đã chính thức công nhận TSW là một phản ứng nghiêm trọng đối với kem steroid vào năm 2021, nhưng họ tin rằng tình trạng này vẫn còn tương đối hiếm.

Họ cảnh báo rằng việc sử dụng kem steroid lâu dài có thể dẫn đến các tác dụng phụ nghiêm trọng như mỏng da, suy thượng thận, hoặc rất hiếm là hội chứng Cushing - một rối loạn hiếm gặp do tiếp xúc kéo dài với mức cortisol cao thông qua steroid.

Các nhà sản xuất hiện đang sử dụng các xếp hạng khác nhau trên nhãn của các loại kem - từ nhẹ đến rất mạnh - để có sự rõ ràng hơn về độ mạnh của các loại thuốc này.

Royal College of GPs cho biết kem steroid là một “phương pháp điều trị an toàn và hiệu quả cho nhiều tình trạng da”, nhưng trong “những trường hợp hiếm”, mọi người có thể trải qua các phản ứng liên quan đến “việc sử dụng lâu dài hoặc không phù hợp”. Họ khuyến nghị bệnh nhân nói chuyện với bác sĩ đa khoa nếu họ lo lắng về việc điều trị của mình và không ngừng thuốc mà không có lời khuyên y tế.

Rebecca Ebbage, 32 tuổi, cho biết ngày cô bắt đầu xuất hiện triệu chứng TSW là ngày làn da của cô trở thành “kẻ thống trị” của cô. Cô đã ngừng dùng steroid tại chỗ và uống vào tháng 7 năm 2022 sau khi chúng khiến cô bị bùng phát lớn.

“Da tôi quyết định những gì tôi được phép làm, những gì tôi có thể ăn và thậm chí những gì tôi có thể mặc, và liệu tôi có thể ra khỏi nhà hay không.”

Sau khi chờ đợi một năm để có hẹn với bác sĩ da liễu, cô đã được kê cho nhiều loại thuốc ức chế miễn dịch khác nhau và dùng chúng trong suốt 18 tháng, nhưng cô nói, “không có gì hiệu quả”.

“Chiến đấu để được tin tưởng”

Cuối cùng, Rebecca quyết định tìm kiếm nơi khác và bắt đầu quyên góp để trả tiền cho điều trị - tốn 180 bảng mỗi phiên - tại một trong số ít phòng khám tư nhân ở Vương quốc Anh cung cấp liệu pháp Plasma Lạnh (CAP). Đây là một liệu pháp tương đối mới - không được chính thức công nhận bởi NHS - sử dụng các hạt khí ion hóa để giúp giảm viêm và tiêu diệt vi khuẩn trên da nhằm tăng tốc quá trình chữa lành.

Sau gần một năm điều trị CAP, Rebecca cho biết cô giờ đây bắt đầu hồi phục, nhưng nhấn mạnh rằng đó không phải là một phương pháp chữa trị.

Trong khi đó, Henry đang được một chuyên gia TSW tại Royal London chăm sóc sau khi cuối cùng nhận được chẩn đoán chính thức vào tháng 8 năm 2025, sau ba năm chịu đựng tình trạng này. Anh đang dùng thuốc ức chế miễn dịch và cuối cùng cảm thấy “bình thường trở lại”.

Sau khi gần như không thể nhận ra chính mình, Karishma giờ đây thấy chính mình trên mạng xã hội và các bảng quảng cáo. Cô là gương mặt của nhiều chiến dịch tiếp thị để nâng cao nhận thức về các tình trạng da tàn phá.

“Tôi đã nói chuyện với hàng ngàn người trên khắp thế giới về tình trạng da của họ. Tôi không muốn bất kỳ ai phải trải qua những gì tôi đã trải qua.”

Sau nhiều năm vật lộn, Bethany đang dùng thuốc sinh học, một loại thuốc tương đối mới nhắm vào viêm, và cảm thấy cô cuối cùng đang lấy lại “cuộc sống” của mình, sau khi gần đây tìm được công việc đầu tiên.

Có những lúc trong quá khứ, cô nói, cô đã muốn đánh bất kỳ ai bảo cô chỉ cần ngừng gãi. Giờ đây, thông điệp của cô gửi đến bất kỳ ai đang chịu đựng như cô đã từng là rõ ràng.

“Đừng cảm thấy tội lỗi, đừng cảm thấy đó là lỗi của bạn - và hãy chiến đấu để được tin tưởng.”