(MENAFN- The Conversation) 家族の物語の端に何年も暮らしていることを想像してください。あなたは兄弟姉妹に何か異変があることを知っています。病院への通院や薬の服用、親の静かな不安な表情を見て取ります。耳にした会話から推測し、自分の感じていることが普通なのか、誰かに気づかれていないことがあるのかと考えます。これは、世界中の長期的な健康状態を抱える子どもたちの兄弟姉妹にとって、現実の生活です。アメリカ合衆国では、子どもの約30％がてんかん、嚢胞性線維症、子どもの癌、脳性麻痺などの慢性疾患を持つ兄弟姉妹と共に育っています。オークランドのニュージーランドやオーストラリアでも同様の統計があります。ASBの2022年全国健康調査によると、オーストラリアの子どもたちの2人に1人（45％）が少なくとも1つの慢性疾患を抱えています。ニュージーランドには単一の決定的なデータセットはありませんが、2023年の家庭障害調査では、98,000人の障害を持つ子どもたちが特定され、そのうち喘息だけでも子どもの15〜20％に影響しています。長期的な疾患の全範囲を考慮すると、影響を受けた兄弟姉妹と共に育つ子どもの数は、米国やオーストラリアとほぼ同じと考えられます。研究は一貫して、影響は病気の子どもだけにとどまらないことを示しています。兄弟姉妹は不安の増加、学校の中断、社会的孤立、家族生活の大きな変化を経験します。しかし、私たちの兄弟姉妹アドバイザリーグループとの活動が示すように、兄弟姉妹は家族を支援するために設計された臨床現場ではほとんど見過ごされています。彼らはしばしば、周囲の会話を見守るだけで、自分たちに話しかけられることはほとんどありません。医師は親に話しかけ、親は疾患のある子どもに話しかけます。兄弟姉妹は見て心配していますが、直接的な情報はほとんど得られません。多くの人が、診察中に見過ごされたり無視されたりし、理解するための言葉を持たずに状況を理解しようとすることに不満を感じています。子ども病院における兄弟姉妹支援の不足ニュージーランドとオーストラリアの子ども病院が兄弟姉妹をどれだけ支援しているかを調査したところ、政策文書やミッションステートメントではなく、実際に兄弟姉妹や家族がアクセスできるものに焦点を当てました。両国の主要な子ども病院のウェブサイトを監査し、「sibling（兄弟姉妹）」という検索語を使って、兄弟姉妹向けに本当に書かれた資料があるかどうかを調べました。その結果は期待外れでした。ニュージーランドでは、Starship Children's Hospitalだけが検索結果に出ました。54件の結果のうち、関連性があるのは悲嘆に関する冊子が2つだけでしたが、どちらも主に親向けに書かれていました。Kidz First、Te Wao Nui、Whangārei Hospitalは、兄弟姉妹向けの資料を提供していませんでした。オーストラリアでは、提供状況はまちまちです。シドニー子ども病院ネットワークとメルボルンのロイヤル子ども病院は兄弟姉妹向けの資料を提供していますが、クイーンズランド子ども病院、モナシュ子ども病院、パース子ども病院はほとんどありません。資料があった場合でも、兄弟姉妹はほとんど対象外です。多くの情報は親向けか、家族のリソース内で兄弟姉妹に触れる程度です。兄弟姉妹が言及される場合も、長期的な疾患を持つ兄弟と共に育つ日常の現実ではなく、悲嘆の文脈で語られることが多いです。病院のベッドを越えて一方で、最も豊かで思慮深い支援の多くは、まったく病院の外にあります。兄弟姉妹支援を行う慈善団体や非政府組織、例えばSiblings Australia、Canteen Australia、Drenched、Kidshealth、ニュージーランドのParent2Parentは、年齢に適した情報、ピアサポートプログラム、キャンプ、そして兄弟姉妹同士がつながる機会を提供しています。これらの支援は非常に重要ですが、医療チームによって案内されることはほとんどなく、多くの家族はその存在を知らないままです。私たちが関わる若者たちにとって、これらの調査結果は驚くべきことではありません。私たちの兄弟姉妹アドバイザリーグループのメンバーは、臨床の場で見えなくされ、兄弟姉妹の健康についての会話から排除され、孤立していると感じてきたと述べています。研究もこの経験を裏付けており、病院へのアクセス制限や親を通じた情報のフィルタリングにより、兄弟姉妹は混乱し、苦しむことになります。兄弟姉妹が求めていること兄弟姉妹は、自分の兄弟姉妹の状態について明確で正直な情報を、年齢や理解度に合わせて共有してほしいと望んでいます。彼らは含まれたいのです。部屋から排除されるのではなく。医師には、これが彼らの経験でもあることを認識してもらいたいです。証拠は、兄弟姉妹が正確でタイムリーな情報を受け取ると、不安が減少し、自分や未来に対する恐怖も和らぐことを示しています。多くは、仲間とつながる機会を求めています。これらは特別な要求ではありません。良い子どもと家族のケアの基礎であり、家族全体を認識することです。病院のベッドにいる子どもだけでなく。カナダやその他の国からの国際的なレビューも、私たちの監査と同様の結果を示しており、兄弟姉妹に焦点を当てた支援は乏しく、十分に統合されておらず、多くの場合家族には見えません。スウェーデン、カナダ、オーストラリア、ニュージーランドの研究者たちは、5歳から18歳までの兄弟姉妹に必要な情報と、その受け取り方について協力して調査を進めており、兄弟姉妹向けのリソース改善を目指しています。研究、実践、若者たちからのメッセージは明確です。兄弟姉妹は、患者や親を中心としたシステムの後回しにされているのです。医師にとって、変化は兄弟姉妹を認め、年齢に適した説明を提供することから始まります。病院にとっては、兄弟姉妹向けのリソースを見えるようにすることです。兄弟姉妹を含むケアは、選択肢ではありません。診察室の外で兄弟姉妹が見守る中、扉の向こうに消えていく兄弟姉妹を見ている子どもたちにとって、それは正しいことです。研究助手のJess Gardinerと、ニュージーランドの兄弟姉妹アドバイザリーグループの若者たちに感謝します。
病院の監査により、深刻な状態の子供たちの兄弟姉妹が見落とされており、サポートが不足していることが判明
(MENAFN- The Conversation) 家族の物語の端に何年も暮らしていることを想像してください。
あなたは兄弟姉妹に何か異変があることを知っています。病院への通院や薬の服用、親の静かな不安な表情を見て取ります。耳にした会話から推測し、自分の感じていることが普通なのか、誰かに気づかれていないことがあるのかと考えます。
これは、世界中の長期的な健康状態を抱える子どもたちの兄弟姉妹にとって、現実の生活です。アメリカ合衆国では、子どもの約30％がてんかん、嚢胞性線維症、子どもの癌、脳性麻痺などの慢性疾患を持つ兄弟姉妹と共に育っています。
オークランドのニュージーランドやオーストラリアでも同様の統計があります。ASBの2022年全国健康調査によると、オーストラリアの子どもたちの2人に1人（45％）が少なくとも1つの慢性疾患を抱えています。
ニュージーランドには単一の決定的なデータセットはありませんが、2023年の家庭障害調査では、98,000人の障害を持つ子どもたちが特定され、そのうち喘息だけでも子どもの15〜20％に影響しています。長期的な疾患の全範囲を考慮すると、影響を受けた兄弟姉妹と共に育つ子どもの数は、米国やオーストラリアとほぼ同じと考えられます。
研究は一貫して、影響は病気の子どもだけにとどまらないことを示しています。
兄弟姉妹は不安の増加、学校の中断、社会的孤立、家族生活の大きな変化を経験します。しかし、私たちの兄弟姉妹アドバイザリーグループとの活動が示すように、兄弟姉妹は家族を支援するために設計された臨床現場ではほとんど見過ごされています。
彼らはしばしば、周囲の会話を見守るだけで、自分たちに話しかけられることはほとんどありません。医師は親に話しかけ、親は疾患のある子どもに話しかけます。兄弟姉妹は見て心配していますが、直接的な情報はほとんど得られません。
多くの人が、診察中に見過ごされたり無視されたりし、理解するための言葉を持たずに状況を理解しようとすることに不満を感じています。
子ども病院における兄弟姉妹支援の不足
ニュージーランドとオーストラリアの子ども病院が兄弟姉妹をどれだけ支援しているかを調査したところ、政策文書やミッションステートメントではなく、実際に兄弟姉妹や家族がアクセスできるものに焦点を当てました。
両国の主要な子ども病院のウェブサイトを監査し、「sibling（兄弟姉妹）」という検索語を使って、兄弟姉妹向けに本当に書かれた資料があるかどうかを調べました。その結果は期待外れでした。
ニュージーランドでは、Starship Children’s Hospitalだけが検索結果に出ました。54件の結果のうち、関連性があるのは悲嘆に関する冊子が2つだけでしたが、どちらも主に親向けに書かれていました。
Kidz First、Te Wao Nui、Whangārei Hospitalは、兄弟姉妹向けの資料を提供していませんでした。
オーストラリアでは、提供状況はまちまちです。シドニー子ども病院ネットワークとメルボルンのロイヤル子ども病院は兄弟姉妹向けの資料を提供していますが、クイーンズランド子ども病院、モナシュ子ども病院、パース子ども病院はほとんどありません。
資料があった場合でも、兄弟姉妹はほとんど対象外です。多くの情報は親向けか、家族のリソース内で兄弟姉妹に触れる程度です。兄弟姉妹が言及される場合も、長期的な疾患を持つ兄弟と共に育つ日常の現実ではなく、悲嘆の文脈で語られることが多いです。
病院のベッドを越えて
一方で、最も豊かで思慮深い支援の多くは、まったく病院の外にあります。
兄弟姉妹支援を行う慈善団体や非政府組織、例えばSiblings Australia、Canteen Australia、Drenched、Kidshealth、ニュージーランドのParent2Parentは、年齢に適した情報、ピアサポートプログラム、キャンプ、そして兄弟姉妹同士がつながる機会を提供しています。
これらの支援は非常に重要ですが、医療チームによって案内されることはほとんどなく、多くの家族はその存在を知らないままです。
私たちが関わる若者たちにとって、これらの調査結果は驚くべきことではありません。私たちの兄弟姉妹アドバイザリーグループのメンバーは、臨床の場で見えなくされ、兄弟姉妹の健康についての会話から排除され、孤立していると感じてきたと述べています。
研究もこの経験を裏付けており、病院へのアクセス制限や親を通じた情報のフィルタリングにより、兄弟姉妹は混乱し、苦しむことになります。
兄弟姉妹が求めていること
兄弟姉妹は、自分の兄弟姉妹の状態について明確で正直な情報を、年齢や理解度に合わせて共有してほしいと望んでいます。彼らは含まれたいのです。部屋から排除されるのではなく。
医師には、これが彼らの経験でもあることを認識してもらいたいです。証拠は、兄弟姉妹が正確でタイムリーな情報を受け取ると、不安が減少し、自分や未来に対する恐怖も和らぐことを示しています。
多くは、仲間とつながる機会を求めています。これらは特別な要求ではありません。良い子どもと家族のケアの基礎であり、家族全体を認識することです。病院のベッドにいる子どもだけでなく。
カナダやその他の国からの国際的なレビューも、私たちの監査と同様の結果を示しており、兄弟姉妹に焦点を当てた支援は乏しく、十分に統合されておらず、多くの場合家族には見えません。
スウェーデン、カナダ、オーストラリア、ニュージーランドの研究者たちは、5歳から18歳までの兄弟姉妹に必要な情報と、その受け取り方について協力して調査を進めており、兄弟姉妹向けのリソース改善を目指しています。
研究、実践、若者たちからのメッセージは明確です。兄弟姉妹は、患者や親を中心としたシステムの後回しにされているのです。
医師にとって、変化は兄弟姉妹を認め、年齢に適した説明を提供することから始まります。病院にとっては、兄弟姉妹向けのリソースを見えるようにすることです。
兄弟姉妹を含むケアは、選択肢ではありません。診察室の外で兄弟姉妹が見守る中、扉の向こうに消えていく兄弟姉妹を見ている子どもたちにとって、それは正しいことです。
研究助手のJess Gardinerと、ニュージーランドの兄弟姉妹アドバイザリーグループの若者たちに感謝します。